小胖威利想要一個家

「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」一種第15對染色體缺陷的先天性罕見疾病。

病症造成的大腦下視丘缺陷，導致其飽足感低落，無法壓抑對「吃」的欲望與衝動，

進而引發糖尿病、高血壓、偷吃、偷竊….等身體與行為種種多樣性問題。

患者同時合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，是一種終生無法治癒的基因疾病。

家有小胖威利不僅僅是經濟上的負擔，心理精神上的壓力更是患者父母沉重的負擔，

尤其在公共場合，患者因父母的約制飲食而發生情緒、行為失控時，

社會大眾常誤認父母虐童（拒絕或限制患者飲食）而怪罪患者父母，

甚至報警處理。患童也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……，

因此促進社會大眾認識「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」，是幫助小胖威利的當務之急。

目前全台確定的罕見疾病種類，有207種，每一種病症都有其痛苦與不被社會了解的地方。

罕見疾病基金會創辦人認為，一般罕見疾病的痛苦指數是60分，而小胖威利症的痛苦指數卻高達90分，

原因在於，小胖威利症患者及其家庭所面臨的難題是-看不見卻又無法被解決的。

阿傑(化名)是身形肥胖高大的小胖威利，常常為了滿足吃的欲望離家出走或在公共場所索食、偷竊，

父親常常為了他去向不明而擔心，或者三天兩頭往警局報到把他領回。

母親則因阿傑無法滿足吃的欲望時，情緒失控有暴力傾向，長期下來導致其產生憂鬱症。

種種因素漸漸拖垮了一個家庭的幸福。

阿傑只是「普瑞德-威利氏症候群」中的一個個案，我們希望透過各種管道讓民眾認識、瞭解什麼是罕見疾病？

而「普瑞德-威利氏症候群」又是什麼？當民眾對於疾病與患者有了認知，

相對願意給予更多的包容與接納，也將為這個城市帶來更多的友善與愛。